SundhedSygdomme og betingelser

Sommerfugl syndrom: epidermolysis bullosa

Epidermolysis bullosa (EB), eller som det kaldes, sommerfugl syndrom - dette er en meget sjælden arvelig sygdom. Disse børn kaldes børn med sommerfugle. Hvis dette navn du har nogle interessante foreninger, selve sygdommen er ikke æstetisk tiltalende. Faktisk patienter med epidermolysis bullosa tilbringer hele deres liv i en smertefuld straf. Årsagen - deres hud, skrøbelig som sommerfuglevinger.

Desværre er sygdommen "sommerfugl syndrom" kan ikke desinficeres. Fordi det er dybt indlejret i det genetiske niveau. Sådanne børn har brug for særlig pleje: helt blød miljø, tøj og sko. I Rusland er denne uhelbredelig sygdom ikke selv inkluderet på listen over de mest sjældne sygdomme. Men der er en særlig fond til at hjælpe børn Butterfly "Bella".

Hvert år en masse penge er doneret til fonden, at en eller anden måde hjælpe børn, der har en sygdom "sommerfugl syndrom". Fotografier af patienterne kan ses i denne artikel, og i den videnskabelige medicinske litteratur. Imidlertid har oplysninger om epidermolysis bullosa ikke fået ordentlig fordeling i Rusland og SNG-landene.

Sygdom "sommerfugl syndrom" er ikke kendt for offentligheden. Kun få kan endda udtale sin komplicerede navn - epidermolysis bullosa. Men disse børn har hele Rusland og SNG-landene,. Hver af patienterne med det samme problem: lokale læger ved ikke, hvordan de gør, er diagnosen "cirka", og ikke altid tro mod de typer af sygdommen. Og nogle gange hans mor endda skjule disse børn, der fører til deres død på grund af forkert pleje.

sommerfugl syndromet er karakteriseret ved fremkomsten af den menneskelige hud udslæt boble. Afhængig af boblerne er følgende typer af Epidermolysis Bullosa (EB):

  1. Simple. Det er dannet på de øverste områder af huden. Huden bliver tykkere i håndflader og fodsåler. Bobler kan dannes selv i munden.
  2. Border. Det vises på dermal-epidermal krydset. I alvorlige sygdomstilstande bobler kan forekomme på væggene i spiserøret, tarme og køns- og urinvejene.
  3. Dystrofisk. Bobler vises på knæ, hænder, albuer, slimhinder, kan påvirke spiserøret, give problemer med vækst og ernæring. Denne type er også karakteriseret ved en fusion af fingre og tæer.

Syndrom sommerfugl - resultatet af forkert dannelse af proteinet i huden, eller dens fravær. Også årsag til sygdommen kan være en spontan genmutation.

Ved fødslen, huden af et sygt barn glider som huden på en slange. Selvfølgelig forårsager denne et chok reaktion hos moderen. Mange simpelthen nægter at syge børn er stadig i fødeafdelingen. Men chancen for overlevelse af barnet med sygdommen epidermolysis bullosa i børnehjem er næsten nul. De fleste af børnene døde på det forkerte pleje. Efter alt, disse børn har brug for til meget nøje at håndtere.

Den sværeste periode i patienter - dette er en alder op til 3 år. Gradvist, med den rigtige pleje, hud coarsens. En lille børn, når de forsøger at kravle alle de flået knæ og hænder. Hud vabler og skaller, der forårsager alvorlige smerter. Sådanne børn kan ikke engang give hånd som en almindelig person. Med vokser op, de gradvist lærer at beskytte sig selv. I en alder af 3 år af livet bliver lettere.

Men patienter med en alvorlig form for Epidermolysis Bullosa dagligt oplever alvorlige smerter og kløe, som ikke vil hjælpe selv antihistaminer. Hertil kommer, hver tredje dag, de må udholde de nødvendige og smertefulde forbindinger. Disse børn, ligesom alle andre uhelbredeligt syge, er specielle. De har utrolige øjne, sandsynligvis fra denne uudholdelige smerter, kan vi ikke forstå.

Similar articles

 

 

 

 

Trending Now

 

 

 

 

Newest

Copyright © 2018 da.delachieve.com. Theme powered by WordPress.